MADRID, 17 (SERVIMEDIA)
La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) ha puesto en marcha la campaña `Proyectemos luz por la NF´ con motivo de la Semana Mundial de la Neurofibromatosis, una iniciativa en la que una veintena de ciudades españolas iluminarán sus monumentos emblemáticos al anochecer para concienciar sobre este trastorno genético que afecta a más de 15.000 personas en España y a unos 2 millones y medio en todo el mundo.
La neurofibromatosis es un trastorno genético que provoca la aparición y crecimiento de tumores que afectan a los nervios de todo el cuerpo, pudiendo ocasionar ceguera, sordera, anomalías óseas, desfiguración, dificultades de aprendizaje, dolor incapacitante, cáncer e incluso la muerte. Se trata de una enfermedad sin cura y con escasas opciones de tratamiento, lo que provoca desánimo de pacientes y familiares.
«Visibilizar la neurofibromatosis puede mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen, ya que el desconocimiento de esta afectación puede provocar un mal seguimiento de la misma y desencadenar síntomas muy graves, incluso letales», explicó Miguel Ángel Granados, presidente de la AANF. «Nuestro objetivo es, sobre todo, concienciar a la sociedad sobre el gran impacto tanto a nivel físico como emocional de las personas que padecen esta enfermedad, así como difundir sus principales síntomas y dar voz a una patología que es totalmente invisible y poco conocida».
Durante toda esta semana se iluminarán monumentos como la fuente de Cibeles en Madrid, la Rambla Catalunya-Gran Vía y los Jardinets de Gràcia en Barcelona, entre otros muchos emplazamientos de la geografía nacional, que se suman a esta campaña para concienciar sobre esta enfermedad.
Desde la AANF invitan a que todos los ciudadanos aporten su granito de arena. «Pueden acercarse a alguno de los edificios, monumentos o lugares emblemáticos que se iluminarán, difundir esta iniciativa a través de sus redes sociales, o colocar un lazo verde en sus perfiles sociales, para así amplificar el movimiento de concienciación».
